In 2008 draaide mijn galblaas in torsie. Achter de draai staat de gal stil ( stasis heet dat) dan krijg je infecties en lekken; hier is dat uitgelegd;
http://www.vesalius.com/graphics/cf_quicknotes/qn.asp?VID=808.
Pas in 2013 toonde een HIDA scan dat de galblaas volkomen abnormaal deed en ging die eruit, na 4 jaar pijn en ellende waarin ik met pijnlijke en levenbedreigdende problemen aan mijn lot werd overgelaten en geen snippertje medische zorg kreeg, nog niet eens een pijnstiller.
Hoe kon dat gebeuren?
1/ galblaastorsie komt maar 2 x per jaar voor over de hele wereld, is dus zeldzaam en wordt meestal pas post mortem gediagnosticeerd omdat dokters niet kunnen diagnostiseren wat ze niet kennen; als ik niet weet hoe een mercedes eruit ziet, dan herken ik die niet al zit ik erin.
2/ artsen gaan blind op radiologen en radiologen focussen op wat ze geleerd hebben en dat zijn statische dingen zoals stenen, kankers, breuken, infecties.
Waarschijnlijk zijn ze niet eens in staat om plotse veranderingen van positie te zien omdat mensen verschillende maat en vorm organen schijnen te hebben. Dus als jouw maag ineens 3x zo groot wordt en pijn geeft, dan wordt een radioloog daar niet warm of koud van want die heeft wel vaker grote magen gezien, bij andere mensen.
3/ mensen met acalculous galblaasinfectie hebben vreemde immuunsystemen en kunnen geen koorts maken, infectiemarkers in het bloed en geen dramatische symptomen waar dokters normaal op afgaan, enkel milde. Dat is hier heel goed uitgelegd
htttp://www.thurstontalk.com/2012/11/12/gallbladder-problems-with-or-without-stones/
Voor diagnose peritonitis eist een arts hoge koorts en een plankharde buik, maar die kan ik niet maken; van mijn buik werd gezegd dat ik die moest ontspannen of dat er wel ontlasting in zou zitten, maar achteraf was er wel degelijk peritonitus. Iemand met koorts is bijna van de wereld, maar iemand zonder komt gewoon binnen wandelen, terwijl die dezelfde ziekte heeft!
4. hoe langer het duurt hoe moeilijker het wordt om serieus genomen te worden; normaal gaan mensen dood aan de infectie en zeker aan het lek, dus als je er een paar weet te overleven dan wordt dat gezien als hard bewijs dat je helemaal niet ziek bent.
5. Vanaf het allereerste begin kon ik het ingesnoerde gevoel en de pijn matchen aan wat op de MRI te zien was dus ik vroeg steeds of die draaiing een torsie was ( 10 minuten googlen) Maar dokters zijn niet blij met suggesties van de patient , zacht uitgedrukt en vergeven je dat niet, zelfs niet al staat je leven op het spel.
6. Dan hebben we nog protocol. Professor Gouma en anderen hebben onderzoek gedaan naar galblaaslek en gevonden dat 65% geen hoog bilirubine geeft, maar dat is wel de eis op een spoedafdeling, Vandaar dat 75% van de patienten met een stomplek overlijdt, terwijl het gemakkelijk te genezen is. Protocol is dus niet aangepast aan huidige normen.
Hoeveel pech kun je hebben?
Ik was toch dolgelukkig het te hebben overleefd en rekende er niet eens op dat ik helemaal gezond zou worden omdat alles te lang had geduurd en teveel uit de hand gelopen was.
Maar wat er toen gebeurde is onvoorstelbaar.
Sinds april kreeg ik allerlei klachten en rare dingen die opeens verklaard werden uit dezelfde oorzaak toen ik de rontgenfoto van 17 september zag die me duidelijk maakte dat ik in dezelfde nachtmerrie zat als voorheen, alleen 10 x erger.
Want deze keer is niet een klein galblaasje gedraaid en afgezakt maar het grootste en zwaarste orgaan in je buik; het transvers colon en ik heb daar zelfs 2 stuks van.
Die zijn ook niet een beetje gaan hangen, maar 30 cm omlaag gestort om uiteindelijk in een geimplodeerde klont op de blaas neer te storten.
Terugziend was dit al gaande in april, het onderste transvers lag toen al plat, het bovenste was aan het draaien en was halverwege onderaan in juli, in augustus trok de zware klont de ligamenten van ascendens los, dat stortte op de klont en sindsdien is het een brok infectie en versterving.
Op weg naar beneden hebben die gevaarten alles opzij geduwd waar ze langs vielen en alles verdrukt en verpletterd wat daar was waar ze neerkwamen, zoals dunne darm, bloedvaten en zenuwen., Wat bovenin bleef, bijv de maag werd uitgelebberd om verbinding te kunnen houden met de afzakkende darmenklont, terwijl de infectiemassa op dingen blijft duwen, die aan elkaar blijft kleven en zich uitbreidt.
Wat aanhoudende druk op een lichaam doet; zie je hier;
http://en.wikipedia.org/wiki/Crushing_%28execution%29
Ik weet niet hoe dit kan, misschien is er een onderliggend probleem zoals omentale torsie of appendix of een abces of iets wat in de buik hoort is in het been gezakt en heeft het buikvlies meegtrokken zodat plooien zijn ontstaan die de draaiing en val van zowel galblaas als darmen hebben veroorzaakt.
Het maakt misschien ook niet uit.
Belangrijk is dat al vast staat dat stasis en infectie in het colon zijn ontstaan, dat hebben 3 radiologen wel gezien en ook dysfunctionaliteit is al bewezen, ik verga van de pijn overal. Dus precies dezelfde problemen als met de galblaas na torsie.
Dit is duidelijk trauma en een spoedeisende zaak, omdat schade steeds sneller toeneemt en elk moment iets kan barsten of mega infectie kan veroorzaken.
Maar, terwijl een prolaps rectum van een cm of 10 chirurgisch gecorrigeerd wordt, gebeurdt er geen klap als 10 meter darm prolapsed, omdat het eerste een bekend probleem is en dit niet.
Dit is niet eens zeldzaam, het is nog nooit vertoond, dus is er geen protocol voor en dus gebeurdt er niets zinnigs terwijl ik gewurgd word door mijn eigen darm en elke dag verder achteruit ga
Toen ik die foto zag was ik meer dan een maand verstijfd van angst omdat ik nu weet wat me te wachten staat met iets zeldzaams.
Aan de andere kant , ironisch, is alle galblaas ellende en de lessen die daar geleerd zijn en de fotos, ook het enige wat hier een doorbraak zou kunnen geven en voor een enigszins happy end zou kunnen zorgen, zolang ik nog leef.
Maar waar vind ik een chirurg met een open geest die bereid is te diagnosticeren niet op uiterlijk maar op beelden en niet op protocol, maar op logika?
plaatjes;
de galblaas
hier zie je hoe de darm normaal loopt dit was in 96
hier zie je hoe de onderste dwarse darm is dubbelgebogen en door de blaas heen loopt, je ziet de bovenste dwarse darm al indeuken en draaien, die is ook op weg naar beneden.
de zwarte pijlen geven de vroegere positie aan
hieronder de schokkende Xray waarop je ziet dat alles omlaag is gedonderd, De gebogen vorm is de borst, zie het verschil tussen borst en bovenkant darm, je ziet ook dat de bovenkant van het opstijgend deel omlaag getrokken is en op de klont geploft.
wat de radioloog zei; er zijn wel meer mensen met zulke darm=letterlijk; er zijn wel meer mensen met zo een galblaas,
en; darmen bewegen nu eenmaal en komen wel weer omhoog , vergelijk; de glablaas beweegt nu eenmaal, als we volgende week een nieuw onderzoek doen is de vorm weer normaal, helaas heeft niemand die theorie getest, en kunnen darmen die niet meer vastzitten en geinfecteerd en verkleefd zijn nog niet .
Duidelijk leren ze niets over plotse veranderingen van positie
MRI juli 2013
